专访2020年度国家科学技术奖获得者张福仁：带你了解“不一样”的麻风

　　导读：张福仁，2020年国家科学技术奖获得者，山东第一医科大学副校长。图片由张福仁团队提供问题：采访2020年国家科学技术奖获得者张福仁，带你了解“与众不同”的麻风病...

张福仁，2020年国家科学技术奖获得者，山东第一医科大学副校长。图片由张福仁团队提供

问题：采访2020年国家科学技术奖获得者张福仁，带你了解“与众不同”的麻风病。

在大多数人的心目中，“麻风病”是一个久违的词。麻风病在中国已经“基本消灭”的说法，让很多人认为这种古老的疾病已经完全退出了历史舞台。

在11月3日举行的2020年国家科学技术奖励大会上，一个与麻风病相关的项目获得了—— 《麻风危害发生的免疫遗传学机制》国家自然科学奖二等奖。这一在行业和领域取得重大突破的研究成果，将“与众不同”的麻风病再次带入人们的视野。

张福仁和他的研究团队成员。图片由张福仁团队提供

麻风病的危害依然存在。

“麻风病在中国依然存在。事实上，在新世纪的前10年，中国每年新增麻风病患者的数量并没有减少。”山东第一医科大学副校长、《麻风危害发生的免疫遗传学机制》第一完成人张福仁在接受Zhongxin.com记者专访时说。

他说，所谓“基本消灭”，就是说麻风病的患病率不到十万分之一。但截至2010年，全国仍有278个县未达标，麻风病致残、毁容等直接危害，以及治疗过程中出现严重药物不良反应甚至死亡等次生危害依然存在。

1985年医学院毕业后，张福仁被分配到麻风病防治一线工作，1991年获得博士学位后回到原单位从事麻风病皮肤病防治研究。多年的学习和工作经历，让他对麻风病的危害有了更直观、更深刻的认识，也让他对麻风病患者的苦难感到更加痛心。

作为这种古老疾病的受害者，麻风病患者一直遭受着不公平的命运。千百年来，麻风病不仅无法治愈，还成为一种“原罪”，为社会所不能接受。在上个世纪中叶氨苯砜最终被发现后，许多患者仍然不得不承受残疾和毁容的打击，以及药物不良反应造成的二次伤害.

“这些都是命运多舛的麻风病人，他们要面对很多后续叠加的风险。作为一名麻风病防治工作者，我总是感到不安。”张福仁说。

从2001年到2005年，张福仁去了英国和美国深造。近年来，作为山东省皮肤病防治研究所所长，他不断问自己：什么样的人容易患麻风病？为什么呢？服用氨苯砜后谁会有不良反应？为什么呢？

回国后，张福仁的目标和思路在“十万个为什么”，后逐渐清晰。寻找识别麻风高危个体的手段，实现早期诊断、早期治疗，减少甚至消除麻风的直接危害；找到氨苯砜反应的源头，消除二次危害。

论文发表于《新英格兰医学杂志》。图片由张福仁团队提供

颠覆性的成就有助于麻风病的精确化学预防。

流行病学分析显示，麻风的密切接触者只有不到1%会感染麻风病，如何找到这1%的高危人群是项目组首先要解决的科学问题。

该项目的早期发现引起了张福仁的注意。一名女性患者在4个孩子中有3个被发现患有麻风病，但她的丈夫很健康。进一步调查显示，25-30%的麻风病患者有家族史，这表明麻风病很可能具有遗传易感性。

这一结果为张福仁和项目组成员打开了大门，他们最终在寻找麻风病危险因素的道路上找到了正确的方向。

2009年12月，对张福仁和项目团队来说，这是一个具有里程碑意义的时刻。——项目组关于麻风病遗传易感性的第一篇论文发表在世界顶级医学期刊《新英格兰医学杂志》上。本研究揭示了麻风病患者的天然免疫遗传缺陷，导致麻风病细菌不能被宿主免疫细胞杀死，从而导致麻风病的发生。

这一发现颠覆了麻风病是严重传染病的传统观念，改写了教科书对麻风病的定义和《人类遗传学百科全书》中的4项内容，被评为20年来中国科学界十大研究进展之一

经过10年的努力，项目组成功绘制了麻风基因图谱，揭示了谁易感染麻风菌、为什么会感染的科学问题，对于消除千百年来公众对麻风感染的恐惧具有划时代的意义。

目前，项目组还构建了基于风险基因的麻风病风险预测模型，开发了筛查芯片，通过基因检测的手段，可以针对麻风高危个体，进行精准化学预防，改变了“一人患病，全村服药”的传统模式，为消除麻风病的原发危害奠定了科学基础。

在国际会议上介绍中国的经验。图片由张福仁团队提供

消除次生危害，让“赌博”毒品只救性命。

张福仁仍然清楚地记得他第一次工作时的一句顺口溜，当时他送药、吃药、进口，走之前吞下去。

这12个字生动地代表了当时中国麻风防治工作者的负责态度和敬业精神，但张福仁苦笑着说，“那种工作责任心是令人钦佩的，但现在，仅仅依靠这样的敬业精神并不能完全消除麻风病的危害。”

氨苯砜是第一种治疗麻风病的有效药物，自1951年以来已治愈数千万患者，但它也使使用者面临药物过敏综合征的风险。

如果你想治愈麻风病，你必须服用氨苯砜。因此，氨苯砜一度被称为“赌博”药物，它赢得了赌注，挽救了生命。赌输了就死。

因此，确定谁服用DHS并阐明其发病机制是项目组要解决的第二个科学问题。

“幸运女神又来看我们了。”根据张福仁的说法，2013年，研究小组发现，所有携带DHS的人都携带相同的等位基因—— HLA-B*13:01，而没有携带的人没有DHS，从而证实了这一因素是DHS风险点。研究论文于《新英格兰医学杂志》年再次发表。美国得克萨斯州西南医学中心的大卫汗教授在回顾了药物遗传学的研究历史后，认为DHS危险因素的发现是1950年以来该领域四大代表性发现之一。

随后，项目组将上述发现转化为应用技术，成功研制出风险因素筛查试剂盒，提供给国内所有服用氨苯砜的患者。

疗前检测，预防了DHS的发生及其导致的死亡，至此，麻风的次生危害得以消除。

同时，项目组还发现麻风与自身免疫性疾病共有的多效性基因，这些发现揭示了人类疾病谱由慢性感染性疾病向自身免疫性疾病变迁的规律，提示随着麻风等慢性感染病发病率的下降，炎症性肠病、阿尔兹海默病等免疫相关疾病的发病率将逐年上升，为防控策略的调整提供了依据。

走出麻风防治两大误区

张福仁表示，科研攻关解决的是医学难题，而要在社会上消除麻风危害，还需相关医生和公众配合。

在临床医生层面，他们需提高对麻风的警觉性和对麻风早期诊断的能力，以便迅速准确地甄别出麻风患者。同时，有条件的省市最好建立转诊通道，使可疑患者及时得到确诊。

据张福仁介绍，在山东，已建立了以山东第一医科大学附属皮肤病医院领衔的、链接全省各综合医院和专科医院皮肤科医师的转诊中心。该中心运作4年多来，已接诊3000多例诊断不明的疑难患者，其中被确诊的30例麻风患者得到了早诊早治，有效消除了危害。

“麻风本是皮肤科的一种病，被从皮肤科分离出来已经整整一个甲子，是时候把麻风‘还给’皮肤科了。”张福仁说。

对于公众而言，张福仁认为也要消除两个误区:一是觉得麻风已经消失，二是“谈麻色变”。前者致使患者警觉性降低，有病不就医；后者导致无谓的恐慌，以及对麻风患者和康复者的排斥与歧视。

张福仁强调，现在以及未来相当长的一段时间内，麻风危害都将依然存在。但治愈的麻风患者没有传染性，新发病人在服药24小时后也不会传染。“科学技术的进步使麻风可防可治不可怕已经成为现实！”

2019年6月，受科技部委托，张福仁举办发展中国家麻风防治技术国际培训班。张福仁团队供图

为全球麻风防治贡献中国力量

已故中国麻风防治协会首任会长马海德博士早在1985年就曾说过:国际社会现在帮助我们开展麻风防治工作，将来中国的科技发达了，也要回馈国际社会，帮助世界上其他国家消除麻风危害。

作为中国麻风防治协会的现任会长，张福仁一直牢记着马老的这番话。他称，中国在麻风防治领域的科技已经从跟跑、陪跑，到了现在的领跑，我们已经有能力去帮助其他国家了。

应邀访问印尼麻风村，指导麻风防治。张福仁团队供图

在科技部重点研发计划的支持下，张福仁带领其团队已成功建立了国际麻风防治研究合作/培训中心，将研究成果在多个国家推广。他还应邀参加世卫组织“全球消除麻风危害2021-2030规划”制定，为创造一个没有麻风的世界贡献中国力量。

尽管如此，张福仁仍有些难以释怀。他说，麻风的传染源和传播途径仍不十分明确，其潜伏期可长达30年，彻底消除麻风还任重道远。

回顾近十几年的攻关之路，张福仁说得最多的是“感恩”和“幸运”。记者在多次追问后，才从他的一些轻描淡写的描述中，感受到他们一路走来的艰辛——那是由无数个不眠之夜和节假日无休串连起的忙碌日子；是当初去调研时，被不想暴露隐私的患者放狗追咬的尴尬，和在云贵川大山中屡遇险情的惊慌；是陷入瓶颈时的苦恼和抓狂，以及在寻求合作者时一度踏破铁鞋无觅处时的郁闷和窘迫……

在中国，麻风防治和研究本属冷门领域，一些社会偏见甚至歧视更是造成了严重的人才流失局面。当记者问张福仁是如何做到一直“坚守阵地”时，他发来一副他自创的对联:

几代人一甲子聚焦一个病不忘初心

国内外多学科联合攻难关牢记使命

横批是:消除麻风危害。

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